Los padres al enfrentar un diagnóstico (Que no necesariamente debe ser el de autismo), pasan por un proceso en el cual la “idealización de su propia familia” se altera radicalmente. Esta idealización, no es otra cosa que la forma en que planearon tenerla y las expectativas que se imaginaron para sus hijos, todas se alteran o desaparecen de manera abrupta. Paradójicamente, de forma inmediata se pasa de una situación idealizada a tener miedo, y este es un miedo al futuro incierto de los hijos y en muchos casos a la relación que se deberá tener con ese hijo y su problema, ya que la palabra autismo jamás la escucharon y ésta de sopetón ahora es el mayor problema de sus vidas.
Normalmente cuando mi grupo de trabajo abordamos a estas familias (debo acotar que mi grupo de trabajo es mi familia también) desde un principio tratamos de que el padre se enfoque “en el niño” y no dedique tiempo valioso buscando los porqués generales.
Muchas veces esto sucede durante el periodo de “desorganización” (y fíjense que no expreso la palabra duelo porque cuando un profesional les indica un diagnóstico nadie muere, solo las ilusiones y estas no son la realidad), sin embargo, luego del diagnóstico, los padres se fijan y obsesionan en la patología obviando lo principal “al niño”, es por esta razón que insistimos desde el principio a usar el verbo de manera correcta cuando nos expresamos del niño con sus necesidades o problemas.
«Él no es un niño autista, él es un niño con autismo” y la razón es muy sencilla. El autismo no define al niño como ser humano, en cambio el “ser niño o niña” sí lo define como persona. Si empezamos rompiendo el paradigma de como ver a nuestro propio hijo, podemos enfrentar los miedos con empoderamiento del conocimiento y guía que brinda el terapeuta, el médico, el psicólogo y demás especialistas, emprendiendo un abordaje mucho más propicio emocionalmente hablando.
Pero debo detenerme y explicar de antemano ¿Qué es el periodo de desorganización? Pero antes de tocarlo, indicaré cuál es su mayor peligro, y es que mina las relaciones de la pareja, con una fuerza tal, que estimaciones empíricas señalan una aproximación mundial del 80% de matrimonios con hijos con necesidades especiales, (y/o habilidades diferentes) terminan en ruptura o separación motivado a estos problemas. Cuando explico en mis conferencias y/o ponencias esta situación solo con preguntar a los asistentes su condición civil actual, ratifica esta estadística singular y odiosa.
La desorganización consiste en procesos individuales tanto de la pareja cabecera de la familia, como el de los demás miembros (Abuelos, tíos, hermanos que vivan bajo el mismo techo). La desorganización se constituye en la 1era fase de la crisis inicial, en este periodo se podrá observar que la pareja de padres transitarán por la negación del diagnóstico, ansiedad, culpa, resentimiento, rechazo e ira, entre otras emociones.
Para nosotros los terapeutas, el principal reto es que los padres pasen esto rápidamente o eviten permanecer en el rechazo y en la ira, motivado principalmente a que el rechazo, encierra el riesgo de sobreproteger al niño o que se le brinden cuidados inconstantes o negligentes; esto significa que los padres, al sobreproteger tendrán una altísima probabilidad de enfrentar a futuro problemas de conducta es su hijo (recuerden que él es niño y por tanto necesitado de formación y guía a pesar de la patología), de igual forma, sobreproteger es un tipo de descuido en los niños, ya que no se le brindan normas y límites para su propia autorregulación; finalmente los cuidados inconstantes pueden afectar la salud y hasta la vida del niño. En el mismo orden de ideas, la ira nos indica, que el padre tiene o ha sufrido desplazamientos1
La desorganización es perniciosa porque destruye la identidad familiar donde habita el niño con autismo (valedero para otras patologías), recordemos que esta identidad familiar está constituida por la estructura familiar (que le da guía a la familia y la norma), las relaciones y sentimientos que la cohesiona y armoniza, y por su funcionamiento (que le da su peculiar forma de acción y sentido de pertenencia).
La crisis familiar apenas empieza y se puede llegar “desorganizadamente” a una fase crítica, donde este tipo de situaciones pueden perpetuarse por mucho tiempo o hacer que se destruya la identidad familiar, sin embargo, las buenas noticias en este panorama tormentoso, es que la atención temprana es una de las herramientas donde la familia puede asirse.
Hay una gran diferencia entre atención temprana2 y estimulación temprana (o precoz) y es que en la primera se incluye a la familia en el proceso terapéutico, es la familia la que bajo supervisión puede ir más allá de una sala terapéutica, pueden ayudar a otros y difundir sus experiencias y logros a sus propios familiares y a su comunidad, empoderándose en el proceso, al enfrentar “todos los miembros” de la familia el problema, dándole estabilidad a la identidad familiar.
Y esto finalmente diluye el espectro de la “desorganización”, como siempre digo, es emparejar (ecualizar) las presiones en las relaciones diversas que posee la familia, porque una característica del periodo, es que todo el interés se desemboca solo en el problema del autismo en el niño, y la relación familiar se enfoca solo en el problema, olvidando las demás relaciones en la familia (Amigos, relaciones de pareja, con los otros hijos, de trabajo, etc.).
A manera de conclusión, las familias solo tienen dos caminos ante sí, uno para ayudar a sus hijos, que llamaremos la de reorganizarse ya que se empoderan, estudian el problema, se asesoran, viven sus propias experiencias, cambian sus estilos de vida y se adaptan, revalorando y reinventando su “idealización familiar” y el camino de la ruptura o finalización familiar, el cual se enfrentarán a una crisis constante que en algunos casos duran años. ¿Cuál camino decidiría usted?
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1.- Diccionario enciclopédico de educación especial (1985). Desplazamiento: (Psicoan.) Mecanismo de defensa mediante el cual el componente emocional que normalmente debería acompañar a una representación mental, se traslada a otra distinta, originalmente neutra o poco intensa, y que se encuentra ligada a la primera por una cadena o vínculo asociativo.
2.- LBAT (2005). Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.
Por Carlos Antonio Pérez Díaz