La Sociedad Dominicana Unidos por Epilepsia (SODUE), organizó una conferencia que contó con la participación de los reconocidos doctores Lilliam Fondeur (Ginecóloga-Obstetra) y José Cabrera (Neurólogo- Epileptólogo). En el evento celebrado el pasado treinta de marzo se hizo énfasis en la perspectiva de género y la estigmatización que enfrentan las personas afectadas junto a sus seres queridos. Esta organización sin fines de lucro fundada en el 2007 tiene como objetivo educar y crear conciencia en torno a la enfermedad en el país.
Existen más de 70 millones de personas que padecen de algún tipo de epilepsia, sumándose cada año alrededor de 2.5 millones (el 80% son habitantes de países subdesarrollados). La Organización Mundial de Salud (OMS) y la Organización Panamericana de Salud (OPS), han concluido en sus estudios que en el caso de América Latina y el Caribe hay 17,8 por cada 1000 habitantes.
Del punto de vista estadístico, los países de menores recursos son los más expuestos a casos de epilepsia, ya que esta enfermedad se puede desarrollar por infecciones, medicación no adecuada durante embarazo, traumas y causas genéticas. Las consecuencias se pueden agravar severamente en caso de la imposibilidad de recibir asistencia médica óptima y oportuna.
Pese a que popularmente se cree que la epilepsia se manifiesta exclusivamente por convulsiones, en realidad existen otras manifestaciones más sutiles como déficit de atención y deficiencia en control de las emociones. Muchos de los casos de epilepsia se manifiestan en los primeros días, meses o años de la vida. En la actualidad existen tratamientos exitosos para distintos tipos de epilepsia y en algunos casos, esta enfermedad puede ser curada gracias a un buen seguimiento y medicación adecuada.
Algo particularmente interesante en la conferencia ha sido la perspectiva presentada por Dra Lilliam Fondeur, quien habló sobre la estigmatización de las niñas con epilepsia, que se evidencia por la sobreprotección de sus familiares en su entorno cercano, provocando así inseguridades y miedos, además de que surgen limitantes como “No puedes hacer esto, no puedes correr, no puedes jugar con otros niños”, etc. Estas condiciones influyen en la conducta de esa niña que será una mujer que deberá independizarse, generando complicaciones adicionales para su integración social e incluso en matrimonio y su vida sexual. La Dra Lilliam Fondeur también hizo énfasis en la dependencia del ciclo de vida de cada mujer y de cómo esto se relaciona con la epilepsia, aumentando la posibilidad de crisis por cambios hormonales normales durante el ciclo menstrual.
Cabe resaltar que gracias a los avances de la medicina, así como responsabilidad de los mismos pacientes en materia de seguimiento a su condición, los doctores aseguran que con una planificación adecuada en conjunto con su médico, el 90% de los embarazos en mujeres con epilepsia resultan en dar luz a niños perfectamente saludables. Ambos médicos, la Dra Lilliam Fondeur y el Dr José Cabrera, reiteran que la planificación y consulta con el médico es imprescindible para un buen embarazo y desarrollo de la criatura.
El Dr José Cabrera inició su charla con datos estadísticos reiterando que un 70% de los pacientes responden adecuadamente al tratamiento. También apoyó a la doctora en el punto de que tanto los pacientes como sus familiares están expuestos a la discriminación y que todavía se asume de manera popular que la epilepsia es una «discapacidad», siendo en realidad una enfermedad crónica tratable.
Los tipos de crisis varían según la parte de cerebro que se encuentre afectada, donde los síntomas van desde pérdida del conocimiento y alteraciones del movimiento, del estado de ánimo y de las funciones cognitivas. Explicó también que la epilepsia es una condición que se genera cuando las neuronas transmiten a veces y momentáneamente las señales de manera anómala a los músculos y otras neuronas, lo cual produce un corto circuito momentáneo en el cerebro. Dado a las situaciones que la epilepsia puede provocar, muchos de los pacientes sufren de ansiedad y depresión, por lo cual es vital crear una consciencia sobre la realidad de esta enfermedad y de tal manera minimizar la estigmatización que existe en la sociedad.
El doctor habló además sobre la relación entre sueño y epilepsia, afirmando que efectivamente las crisis epilépticas se pueden producir en momento de sueño. Explicó que los fenómenos que muchos de nosotros hemos vivido en carne propia o hemos visto en nuestros allegados y seres queridos de hablar o hacer movimientos bruscos y repentinos mientras estamos durmiendo (parasomnias), pueden ser indicadores que en un futuro pudiéramos estar desarrollando condiciones como la epilepsia, el Parkinson y otras afecciones de carácter neurológico, aunque hay que diferencias las parasomnias con crisis de la epilepsia, para lo cual existen estudios clínicos pertinentes.
El Dr. Cabrera reitero que un sueño saludable es vital para una calidad de vida óptima donde dependiendo de la edad de la persona se requieren 12, 10, 8 y hasta menos horas de sueño. Adicionalmente resaltó que las condiciones como apnea y ronquidos no son normales y deben de ser tratado con un médico tan pronto nos demos cuenta de la situación. En caso de personas que padecen de epilepsia, aproximadamente un 70% de ellas presentan somnolencia diurna y 30% de ellos revelan algún tipo de trastorno del sueño, ya sea insomnio, cambio en la arquitectura del sueño o su fragmentación.
Si usted desea tener más información acerca de la epilepsia o le interesa colaborar, puede ponerse en contacto con el equipo de SODUE.