RESUMEN
Hace unos días, a raíz de un caso cercano, me asaltó una interrogante que nace de la reflexión más profundamente humana: ¿Quién se encarga de cuidar y ofrecer un gesto amable a quien cuida? La fragilidad, la desesperación y el agotamiento que enfrentan los padres y familiares de personas con autismo es una realidad cruda para la que nadie está preparado.
En la República Dominicana, aunque el Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha ganado visibilidad en diversos estratos sociales, persiste una carencia estrepitante de políticas públicas y guías sociales orientadas específicamente a la salud mental y calidad de vida del cuidador. Se habla de autismo, sí, pero aún no se aborda con el carácter de urgencia estatal que el tema requiere.
«La otra cara del autismo» deja al desnudo el desgaste emocional, mental, físico y socioeconómico de quienes viven sin respuestas. No es una exageración: a diario escuchamos testimonios de padres sumidos en el estrés crónico o la depresión clínica.
La carga es tan abrumadora que, en los momentos de mayor oscuridad, algunos incluso confiesan haber contemplado el suicidio ante la magnitud del cuidado constante que exige la condición.
Este escenario no puede analizarse únicamente desde la óptica médica. Es imperativo integrar el factor financiero, un eje que suele quedar en el olvido. La realidad dominicana es que la mayoría de las familias con hijos dentro del espectro no cuentan con los recursos económicos para cubrir las demandas básicas de alimentación especializada, educación inclusiva, terapias y salud.
El autismo en la pobreza no es solo una condición, es una crisis humanitaria doméstica.
Una red para sostener al que sostiene
Es oportuno recalcar que el bienestar del cuidador no debe recaer sobre sus propios hombros; depende de la interacción de varias redes de apoyo fundamentales empezando por el Estado, que debe velar por la implementación urgente de políticas públicas de acompañamiento, el acceso real a especialistas para el núcleo familiar, grupos de apoyo y organizaciones que validen su lucha; y también la confirmación de un círculo cercano como las llamadas «personas vitamina» que, con empatía, sirven de motor en los días grises.
Antes de cerrar este tema que toca las fibras más sensibles de quienes enfrentan con valentía los retos de la vida, hago un llamado a la acción colectiva. Debemos sembrar una semilla de empatía real, pero, sobre todo, aprender a ayudar desde el amor y la solidaridad activa.
Cuidar al cuidador no es un acto de caridad; es un acto de justicia social. Al final del día, el amor es la base de todo, pero la política pública y el apoyo comunitario son el suelo donde ese amor puede florecer sin marchitarse por el cansancio.
Dra. María Elena Mejía Pérez