RESUMEN
EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.- Criar a un hijo con una condición especial puede ser una montaña rusa emocional. Desde el momento del diagnóstico, los padres se embarcan en un camino lleno de incertidumbre, pero al mismo tiempo, se convierten en expertos en la comprensión de las necesidades únicas de sus hijos. La dedicación y el amor incondicional de estos padres son evidentes en cada gesto que hacen.
Los padres con hijos que tienen condiciones especiales son verdaderos héroes sin capa en la vida cotidiana. Su viaje es único y desafiante, pero también repleto de amor, resiliencia y aprendizaje. Estos padres enfrentan circunstancias extraordinarias y encuentran en cada obstáculo una oportunidad para crecer y fortalecerse junto a su familia.
Desde las visitas a médicos y terapeutas hasta las interminables investigaciones para encontrar las mejores opciones de tratamiento, están comprometidos con el bienestar y el desarrollo integral de sus hijos. Su capacidad para encontrar alegría en los pequeños logros y celebrar cada avance es realmente inspiradora.
Tal es el caso de Fleudy Paredes quien hace seis años se convirtió en padre por primera vez de su hijo Misael quien nació con microcefalia, lo que supuso grandes desafíos que con el paso del tiempo aprendió a sobrellevar.
La microcefalia es una condición médica que se caracteriza por un tamaño anormalmente reducido de la cabeza y el cerebro de un individuo en comparación con las medidas estándar para su edad y género.
‘’Mi viaje, mi experiencia con mi hijo discapacitado ha sido una experiencia difícil, fuerte, de mucho aprendizaje y de muchos sacrificios’’, asegura Paredes.
En el 2016, durante los primeros tres meses de embarazo de su esposa Julimil Luna se contagió con el virus del Zika que en ese momento azotó al país con un brote epidémico, lo que provocó que el niño naciera con microcefalia, naciendo Misael con retraso motor, intelectual y cognitivo severo/grave y por eso es dependiente completamente de otra persona.
Hoy en día Fleudy Paredes es el presidente de la Comunidad de Padres Especiales (MICOPAES), sociedad que busca crear más oportunidades para las madres y padres con niños especiales, hacer que se escuche su voz y crear políticas públicas en favor de estas familias especiales.
Esta comunidad se extiende a padres especiales sin importar la condición de sus hijos que pueden ser autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, microcefalia, entre otras, siempre y cuando sean hijos con condiciones de dependencia extrema de sus padres.
Efeméride Día del Padre Especial
Fleudy Paredes tiene un propósito claro y con su comunidad quiere llegar más allá, por lo que ha propuesto la creación del Día del Padre Especial con el objetivo de crear conciencia en la sociedad de lo que significa ser madre o padre de un niño en esas condiciones y apoyar iniciativas que los ayuden a darles lo mejor a sus hijos.
Consejo para otras familias
Su consejo para padres y familias que se enfrenten a la misma situación aconseja que se agarren de Dios y que hay que asesorarse indicando que eso es muy importante, que se comuniquen con su comunidad para que puedan recibir orientaciones y acompañamiento de padres que ya han vivido esa experiencia.
Sus contactos son: En Instagram están como @padresespecialesrd y en Whatsapp (809)-919-0230.
Su llamado
Fleudy, como presidente de la Comunidad de Padres Especiales hace un llamado a las autoridades competentes y a la sociedad en general a tener en cuenta a estas familias especiales. En cuanto a las autoridades que les ayuden en lo económico, psicológico y educativo y en cuanto a la sociedad, que sean más empáticos tanto con los padres como con los discapacitados.
En ese orden señaló que es lamentable que la Ley Orgánica 5-13 Sobre Igualdad de Derechos de las Personas con Discapacidad no contemple acciones a favor de esos padres y sus hijos y que el objetivo principal de la colectividad que dirige es hacer conciencia al respecto.
Indicó que la mayoría de los padres en estas condiciones carecen de educación para saber de qué manera deben reaccionar con la situación, normalmente son personas de muy escasos recursos.
El día a día de un padre especial
El desafío más grande
FP: El desafío más grande es aceptar la condición extrema de tu hijo, que tu hijo no vaya a decirte papá, que no vaya a expresarte cariño, que no pueda caminar, aprender y crecer como otros niños.
La mayor fuente de apoyo
FP: La mayor fuente de apoyo fue primero Dios y después la educación de su madre y yo que antes de recibirlo ya éramos licenciados en contabilidad, teníamos ahorro y no estábamos tan empobrecidos y eso nos ayudó mucho. Hoy en día una tía que nos ayuda en la casa, mi madre y otros familiares.
Manejo del estrés y cuidado personal
FP: Hemos tratado de que nuestra vida sea lo más normal posible dentro de lo que cabe. Hemos ido al psicólogo, buscamos material en internet, nos distraemos con el trabajo, de vez en cuando salimos, vemos series en Netflix, tratamos de salir a divertirnos y barajamos el estrés con eso.
Lecciones aprendidas
FP: El cuidado prenatal es muy importante. Nosotros leímos la noticia del mosquito y eso, pero nunca imaginamos que íbamos a pasar por esa situación.
