RESUMEN
EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.- Elizabeth Alcántara, madre de dos hijas, se encuentra en una búsqueda por brindarle a su pequeña Dara, de 4 años, el tratamiento médico adecuado para el síndrome de Pitt-Hopkins, una enfermedad que ha afectado significativamente la calidad de vida de la niña.
El síndrome de Pitt-Hopkins ha traído consigo una serie de desafíos para Dara, incluyendo parálisis cerebral, espectro del autismo, convulsiones, ataques epilépticos y otros problemas de salud como tiroides y afecciones recurrentes de gripe.
“Pitt-Hopkins todo lo hace crónico, si hace una fiebre la hace más fuerte, los dolores son crónicos y severos”, expresó Elizabeth, quien a pesar de tener una hija con síndrome de Pitt-Hopkins, Dara de 4 años, y otra con cardiopatía congénita, Jadaza de 7 años, se muestra agradecida con Dios y positiva ante la vida.
Elizabeth fue entrevistada por los comunicadores Moisés Ruiz, Carlos Lara y Doclar Castillo en el programa “Enfrentados”, transmitido por la plataforma digital El Nuevo Diario TV y los espacios televisivos Sí TV, Ruta 66, Latina TV en la región Este y en Estados Unidos, Festiva TV.
(Ver programa).
A pesar de los esfuerzos y la dedicación de la neuróloga Yhanerys Polanco y otros profesionales de la salud en República Dominicana, Elizabeth contó que el tratamiento disponible en el país resulta limitado debido a la rareza de este síndrome. Dara representa el primer y único caso diagnosticado en el país, lo que ha complicado aún más el acceso a recursos y cuidados específicos para su condición.
Destacó que a través de un grupo de Whatsapp llamado “Pitt-Hopkins España” se enteró que Estados Unidos cuenta con instituciones médicas y una fundación dedicada a mejorar la calidad de vida de niños con síndrome de Pitt-Hopkins, además, actualmente se encuentra en la fase 4 de medicamentos que, si bien no representan una cura definitiva, pueden significar mejoras significativas en la condición de los pacientes.
A través del programa televisivo, se hizo un llamado urgente a las autoridades pertinentes para que, en un acto humanitario, faciliten la gestión de una visa que permita a Elizabeth Alcántara y su hija Dara viajar a Estados Unidos, donde se han identificado 407 casos, y acceder al tratamiento especializado que podría marcar la diferencia en la vida de la niña.
Esta oportunidad representa la esperanza de mejorar la calidad de vida de Dara y ofrecerle una atención médica integral que actualmente no está disponible en la República Dominicana.
