Gore, chica risueña y amada por todos los que la conocieron, una mañana despertó con una pierna hinchada, pensó podría ser producto de una disípela, poco después empezó a presentar otros malestares como: alergia en la piel, dolores en las articulaciones, hinchazón en las manos, dolor en el cuello y riñones. Iba de especialista en especialista, le indicaron varios estudios, análisis, buscando la causa de sus dolencias, pero su condición no mostraba mejoría. Hasta que le hicieron la prueba del lupus y salió positiva, ese era el origen de todos sus malestares, el que posteriormente la llevaría a la tumba por complicaciones cuando tenía apenas 32 años. Relató afligida su mejor amiga y vecina Ranyelis, quien la acompañó hasta su último aliento.
El lupus eritematoso sistémico, es definido por el reumatólogo e investigador clínico, Roberto Muñoz, como una enfermedad autoinmune donde se altera la respuesta de defensa normal que tenemos en el cuerpo y aparece cuando el sistema inmunitario ataca el tejido sano. También explicó que esta se considera una dolencia no frecuente que afecta al 0.6% de la población en general y es similar a lo encontrado en nuestro país, según estudios realizados por el Hospital Docente Padre Billini, en donde recibe en su consultorio entre 6 a 10 pacientes semanales de reciente diagnóstico.
Esta dolencia afecta principalmente a las mujeres en edad reproductiva y es más agresiva en los infantes, hombres, y personas de raza negra. También manifestó que antes del uso de medicamentos de glucocorticoides la sobrevida a 10 años de las personas afectadas con este padecimiento era de un 55%, en la década de 1980 esta situación mejoró a un 80% con el uso de inmunorreguladores, y actualmente con el manejo integral de nuevos medicamentos la sobrevida es de aproximadamente de un 92%, a 10 años.
Hace cinco años, cuando le iban a realizar una cirugía bariátrica a Yajaira, las analíticas mostraron alteraciones, su doctora la refirió a un hematólogo y fue entonces cuando le diagnosticaron la enfermedad. Cuenta que desde entonces no ha sido la misma, padece de alergias severas que se le manifiestan en la cara con ronchas en forma de mariposas; también padece de dolores muy severos para los cuales le indican medicamentos tan fuertes que, según sus palabras, la ponen a ver dragones al tomarlos. Lo expresa de una manera jocosa porque es mejor ver la enfermedad de esta forma cuando se puede, pues tiene días muy sensibles en donde se deprime bastante. Yahaira considera que las personas con este tipo de dolencia son héroes porque los malestares son internos y aparentemente todo está bien, pero no es así.
Según el especialista esta afección autoinmune inflamatoria no tiene síntomas específicos y puede afectar varios sistemas como: el cutáneo, articular, cardiovascular, pulmonar; el nervioso central y nervioso periférico, sistema genitourinario; renal y gastrointestinal.
“El lupus puede aparecer en cualquier enfermedad. Una persona puede presentar fiebre, pérdida de peso, fatiga, cansancio; malestar general, lesiones cutáneas, inflamaciones articulares; y un porcentaje también puede iniciar con afecciones renales”.
“Es una enfermedad con una sintomatología inespecífica por eso es difícil de diagnosticar y puede manifestarse entre los 8 a 15 años de edad, y desde los 20 hasta los 40 años. No se considera una enfermedad genética debido a que no tiene una herencia genética mendeliana”.
También aclaró que las enfermedades reumatológicas se tratan con medicamentos que ayudan a tener un control efectivo sobre las dolencias y le permiten tener al paciente una vida casi normal, pero no tienen cura.
Enfermedad de alto costo
El galeno, y también coordinador de la residencia de reumatología del Hospital Padre Billini, manifestó que el costo de un tratamiento mensual de Micofenolato ronda aproximadamente los RD 13.000, si hay que colocarle Rituximab serían cerca de RD 700.000, cada 6 meses. El Plaquinol (hidroxicloroquina) o una con bioequivalencia, cuesta RD 5.000 mensual. “Es costosa porque los medicamentos que utilizamos en ella no son cubiertos por las ARS, y por desgracia la gran cantidad de enfermedades reumatológicas no están dentro del catálogo de enfermedades del Consejo Nacional de Seguridad Social -CNSS- y por ende los medicamentos que usamos no están aprobados”, aseveró.
Al ser cuestionado sobre si conocía alguna fundación o grupo de apoyo en el país el entendido dijo que actualmente existe la Asociación Dominicana de Lupus -ADOLUPUS-institución creada por pacientes con la finalidad de tener un lugar en donde se les pueda dar soporte y ayuda para que puedan entenderla, conocerla y sobrellevarla.
Factores ambientales y alimentación
Dentro de los factores ambientales que afectan a los pacientes con lupus se encuentra en primer lugar la exposición al sol, pues las luces y rayos ultravioletas del sol activan la respuesta inmunológica de la piel lo que provoca que los afectados puedan tener mayor crisis o agudizaciones de la enfermedad. Otro factor ambiental asociado, según Muñoz, es el cigarrillo el cual va a generar una respuesta inmunológica alterada, también el sedentarismo porque al ser una enfermedad que afecta las articulaciones puede acondicionar una afección más severa.
En cuanto a si existe alguna dieta especial el experto dijo que no hay alimentos que estén contraindicados en el lupus. “Tenemos algunos alimentos que de acuerdo a los medicamentos que toma el paciente se deben evitar como, por ejemplo: los que tienen compromiso renal y utilizan algunos medicamentos como la ciclosporina, se debe prohibir la toronja o pomelo y en general los alimentos ricos en carbohidratos procesados porque tienden a generar mayor riesgo de inflamación”.
Carmen Valdez
Periodista