Ya en el artículo anterior conocimos sobre la desorganización familiar y algunas de sus consecuencias. Ahora revisemos lo que hace triunfar a otras familias, cómo logran resistir adversidades, enfrentar sin temor (o al menos sin terror) la patología, amoldar sus estilo de vida, de tal forma, que pueden crear refugios de acuerdo a sus nuevas necesidades o situaciones.
En un primer término, las familias funcionales por lo general resuelven sus problemas de manera similar, la primera característica es la de no dejarse atropellar por la palabra “Autismo”, debido a que no toman la palabra como sinónimo de vida, resignación, slogan o estigma,, sino por el contrario, consideran al niño por lo que es y puede lograr2.
El segundo aspecto parte de poder comprender e imitar a estas familias organizadas y/o funcionales, que se adaptan a los problemas al reconstruir el proceso de su ideal de familia de forma más realista y exitosa, debemos observar, que existe un aspecto general muy importante el cual apunta, a la disposición de brindarle todas las oportunidades que necesite el niño. Estas oportunidades no se circunscriben solamente al contexto familiar, sino que van más allá, al alcanzar espacios como son los escolares y sociales.
En nuestra experiencia, y de manera general, expresado en las diversas publicaciones y textos académicos, se infiere que muchas de las dificultades y problemas que poseen las personas discapacitadas (o con habilidades diferentes), no se asocian a sus problemas intrínsecos y exclusivos de sus patologías, sino en buena medida, a la falta de oportunidades de incentivo del entorno (escolar y social) y principalmente del entorno familiar (Uneatlantico 2017). Así como, a la falta de articulación en el proceso estimulativo entre estos contextos.
Por otro lado, estas familias exitosas se caracterizan porque funcionan tomando en cuenta estos aspectos: Mantienen una comunicación clara: esto quiere decir que no se manejan ambigüedades en los problemas, se habla abiertamente de ellos y se afrontan. Se dan oportunidad de intimar: esto expresa que estas familias a pesar de agendas y horarios realmente exigentes, se toman la preocupación de reunirse (a la hora que sea y sin presiones) y distenderse en una conversación amena libre de tensiones, por ejemplo a las 10:30 de la noche cenando extenuados después de un día de trabajo. Respeto a la individualidad: este aspecto incluye el modo de ser de cada individuo, el respeto al espacio personal y a la privacidad. Autonomía e individuación con límites: normalmente en este aspecto me detengo para explicar la diferencia entre individualidad e individuación, la primera se refiere a lo particular del individuo, a lo propio de la persona (su manera de ser y pensar), la individuación es el orden que guarda el individuo en la organización familiar y así como, los aspectos del desarrollo individual dentro y fuera de ese contexto.
Si el padre o madre de familia, por ejemplo, desea comenzar una nueva carrera que le ayudará a desarrollarse como mejor persona, es un aspecto que deben respetar todos los miembros del hogar, sin que esto tenga que ser motivo de tensión o problema en el grupo. En este mismo orden de ideas, esta característica nos enseña que cada quien tiene un papel importante dentro de la organización familiar, siendo la responsabilidad más simple tan admirada y estimulada como la más compleja, esta actitud motiva a todos los miembros e inculca respeto (por ejemplo que el niño con autismo tenga la responsabilidad de sacar la basura de casa diariamente y sienta que contribuye con los suyos), Negocian con efectividad: siempre se buscan los puntos que ayuden a solucionar los problemas, sin imponer criterios de manera autoritaria, sino por el contrario, que aporten beneficios al grupo familiar o a un individuo en particular, sin que se vean afectados los demás por ese hecho. Y finalmente enfrentan los problemas en conjunto: lo que le da fuerza y cohesión al grupo familiar.
En resumen, cuando se abordan los problemas o conflictos de manera abierta y sin ambivalencias, cuando se respeta la jerarquía familiar (que puede variar con el tiempo), cuando existe la flexibilidad en las relaciones, donde la constante es el alto nivel de comunicación y aceptación de ideas, pero sobre todo donde se observa según la circunstancia particular de cada niño con autismo, el cambio en el estilo de vida familiar, donde sobresalen la alternabilidad en las responsabilidades sin recargas indebidas hacia ningún miembro familiar, se puede decir, que la familia es funcional, estable y organizada para enfrentar no solo las dificultades de la patología, sino todos los problemas de la vida.
De esta forma a manera general, se responde las interrogantes que se plantearon al principio, el cómo resistir adversidades, enfrentar la patología, y el amoldar estilo de vida. La familia deberá entra en un mundo donde las relaciones dinámicas y su desarrollo se preservan conscientemente entre los padres, entre los padres y sus hijos, y finalmente entre los hermanos, fortaleciéndose así la identidad familiar3. Y que los demás contextos, escolar y social deban estar cónsonos y en correspondencia con éstas (familia) para brindar todo apoyo lo más armonioso posible.
En la próxima entrega, conversaremos con una madre profesional de la medicina y miembro de nuestro grupo de pacientes atendidos dentro de los aspectos de la atención temprana, donde nos describirá su proceso personal, visto y comparado desde los aspectos aquí descritos.
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1.- Diccionario ilustrado Vox latino-español español-latino (1980). Stigma, Stigmatias: Marca hecha con hierro candente; ignominia. Esclavo marcado, para ser visto por todos.
2.- En diversas publicaciones de Unesco, se enfatiza tanto a educadores como a padres la necesidad de destacar y tomar más en cuenta, las diversas capacidades y habilidades de los niños, y no sobre dimensionar sus falencias o problemas.
3.- Identidad familiar: Cuadro de identidad familiar (extracto de la presentación de guía a familias con niños con capacidades diferentes) 1er conversatorio MagiaTherapy RD (2018).
Por Carlos Pérez Díaz