EL NUEVO DIARIO, NUEVA YORK._ La rara enfermedad epidermólisis ampollosa, que no es contagiosa, afecta entre un millón, uno, pero les tocó a los adolescentes dominicanos John de 18 años de edad y su hermana María de 16, quienes viven en un apartamento deteriorado en El Bronx, tratando de subsistir entre ratas que aparecen durante el día y la noche y la insuficiencia de servicios vitales.
El vía crucis de sus padres, Carlos Valerio y Santa Artiles, es cotidiano, teniendo que mantener vendados a sus hijos y ver con frecuencia, cuando la sangre fluye por la nariz, destruyéndoles paulatinamente la piel, que debe ser cubierta para evitar las complicaciones que pudieran afectarles órganos como la boca, pulmones, esófago, músculos, ojos, uñas y dientes.
La madre dijo que María sangra a veces de madrugada por la nariz y el trabajo de limpiarla y vendarla es de todo el año.
El padre señaló que él y la madre tienen genes defectuosos y que los niños nacieron con la enfermedad. Los especialistas dicen que se hereda genéticamente.
Dijo el señor Valerio que el círculo de gentes que ha estado alrededor de la familia, siempre les ha dado soporte.
La madre explicó que las ratas corretean por el techo del apartamento y las camas donde duermen los adolescentes.
“Nosotros, merecemos una casa más grande, porque aquí no tenemos patio (espacio) para estar moviéndonos”, clamó la adolescente.
La oficina del congresista dominicano Adriano Espaillat dijo que inmediatamente se enteró de la situación, comenzó a trabajar para asegurar que los hermanos Valerio Artiles, se muden a una vivienda digna, segura y espaciosa.
Aunque la enfermedad es incurable, es tratable, según dicen los médicos.
LA ENFERMEDAD
La epidermólisis ampollar, ampollosa o ampular es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente que se clasifica dentro del grupo de trastornos conocidos como genodermatosis.
Afectan a unas 500 mil personas en el mundo y se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe.
También suelen aparecer heridas internas que pueden provocar un cierre en el esófago, lo que causa pérdida de peso al no poder digerir alimentos, pero en general el problema de esófago, estómago y heridas internas, se presenta solo en la epidermolisis ampollar distrófica recesiva.
Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida y se hereda según un patrón autosómico dominante o recesivo.
La piel de los afectados con epidermólisis ampollar se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.
Por eso, también se le conoce con los nombres de Piel de Cristal y Piel de Mariposa.
